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第1部分（第2页）

路一鸣

2005年7月

第一部分　命运是海，我是帆　生命从明天开始

——一对轮椅女孩儿的生命倒计时

春曼

我10岁，妹妹8岁，弟弟上学了。妈妈买来铅笔和田字格本对我们说：“从今天起你们姐儿俩就在家里自学吧，妈教你们汉语拼音。”从此，每天我和妹妹都趴在窗台前焦急地盼望弟弟快点放学回家，然后，我们好能对着他的课本学写生字，用稚嫩地童音拼读：“春天来了，冰雪融化了，柳树发芽了……”我们的小脑袋瓜里就会浮现出一幅美丽的春天图画：天空是蓝的，柳树是绿的，在绿色的春天里，一群小朋友在花丛中捉迷藏，那其中就有剪着齐耳短发的我和妹妹。

12岁，我高烧不退，被妈妈连夜送进医院，很快，医生就给家属下了病危通知书，这是我从六岁起第13次直面死亡。我的床头被医生插上了象征危重病人的小红旗。医生和护士忙着给我输氧气、注射药物，我则在半昏迷的状态中紧紧地抓住妈妈的衣角不放——那一次是母爱救了我。

当医生无奈地向妈妈宣布医院所有的好药对我的抢救都无效时，妈妈气喘吁吁地跑了很远的路，去单位的医务室求人赊了八支我从来没有用过的青霉素注射液，回来求大夫给我用上，终于使我挣脱了死神的魔爪又活了过来。

我躺在病床上看着妈妈憔悴的面容不敢哭，我怕我的泪水一旦流出来就再也无法克制自己的感情，再也做不到坚强地挺住！

出院回到家里我也不敢轻易地睡觉，我害怕自己闭上眼睛就再也睁不开了。夜晚我拼命地睁大眼睛抵抗着睡意，妹妹躺在炕稍，她也害怕睡过去，于是我们两个女孩儿就隔着睡在中间的妈妈小声地说话。妹妹问我：“大姐，你说我们能活多久？”我想了想，安慰她说：“我们会看到弟弟娶妻生子，会看到小侄子的出生，我们不是一直盼望着能有下一代人延续我们的血脉吗？他是我们的希望呀！”

说起希望，我们开始热切地设想未来的生活会是什么样子。那时我们会住进一个有卫生间和供暖的房子里，我和妹妹再也不用节食和节水了，妈妈的手也不会再被冷风吹出一条条的血口子。妹妹说那时她要做一名主持人，我说我也想，我们一起来主持节目吧，我们还要一起写一本书，书的内容是我们对生活的感悟，凝聚了亲情、友情和爱情，还有，我们和妈妈、弟弟，还有我们可爱的小侄子一起去看天安门和大海……

在北方冬季寒冷的夜晚里，我们两个女孩儿兴奋地唧唧喳喳地说个不停，直到困急了才迷迷糊糊地睡去。在梦里，我梦见大海，蓝色的海面如一面平展的镜子倒映出天空和朵朵白云。我和妹妹手拉着手赤脚在柔软的沙滩上奔跑，沙砾和海水亲吻着我们的肌肤，我们的长发和衣裙在空中飞舞，我们欢笑着，仰起脸贪婪地吮吸着大海的气息，用双手彼此紧紧地拥抱住对方，亦如我们深情地将整个世界紧紧地拥抱。

20岁，我确切地知道了关于我们病情的详细说明，在此之前我和妹妹在妈妈放票据的抽屉里翻到过一张诊断书，淡蓝色的墨迹经过岁月的沉淀依然清晰可见——“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”。一位记者在文章中详细地介绍我和妹妹患的病是一种很残酷的吞噬性疾病，病魔在人体基因里潜伏可达八代之久，临床病例表明患者一般都活不过30岁。

事后很多人问过我：“你恨那位记者吗？”我说我不恨，正是因为她告诉我们这一切，我和妹妹才懂得珍惜自己的存在和时间的宝贵，也才来得及去争取实现我们的梦想。从那一天开始，我们的生命开始进入倒计时！

我23岁，妹妹21岁，我们坐在轮椅上经营起一个书报亭，在妈妈和弟弟的帮助下，开始了艰难的自食其力之路。

我26岁，妹妹24岁，我们自费开通了“君曼心灵热线电话”，用我们的心灵去倾听和感动生命，播撒爱和阳光。

我30岁，妹妹28岁，我们的病情已经发展到十分严重的地步，呼吸和吞咽都十分困难，甚至没有拿起一本书的力气。

每一个夜晚对我们和妈妈来说都是极不平静的。我们的肌肉萎缩酸疼，每隔半个小时就需要妈妈给我们翻一次身，妈妈惦记给我们翻身不敢睡，而我们看到妈妈做了一天的家务已经很累了，想让她多睡一会儿，尽量忍着不吭声。有的时候会由于侧身时间久了挤压到心脏憋得喘不过气来，胸口很疼。我和妹妹商量好两个人一起翻身，这样好能减少妈妈起床的次数，即使这样每晚妈妈还是要起来十多次。

白天我们靠在枕头上艰难地写作，每打几个字，我们都要垂着头，就势把手放到键盘上头休息几分钟，然后再接着用尽全身的力气在键盘上敲击着生命的音符。大连的作家林夕老师在电视上看到我们姐妹的故事后，给我们邮寄来她写的书，鼓励我们以生命倒计时的方式写一本书，用灼热的文字督促自己勤奋笔耕，也勉励他人珍惜生命中的每一分钟。于是，我们用一年时间写出了16万字的书稿。

北京电视台的主持人文燕老师看到我们的部分书稿后，把我们邀请到《真情互动》的现场，她说：“从你们姐妹的文章中我能感受得到，你们对生活体会得很深刻，你们经历了那么多的苦难却还在感动，还在深情地热爱着，这是很多生活在北京这样大都市的人很难做到的。”她还说：“你们的书稿记录的是两个女孩儿生命倒计时的人生历程，我们几个编导看了很受鼓舞。不过说实话，我们大家都希望也相信你们一定会拥有一个更美好的明天的！”她站起身，邀请现场的观众给我们的《生命倒计时》书稿再取一个名字，也是一份祝福。

我们选择了一位外国语学院教授取的书名，文燕老师捧起我们的生命日历，由妹妹在空白的日历上填写下了“生命从明天开始”七个字。

今年我30岁。我和妹妹将30年的感动和真情凝聚成一部生命倒计时的书稿，但是，我们会努力创造生命的奇迹，坚强地走过去，愿生命能从明天开始！

第一部分　命运是海，我是帆　命运是海，我是帆（1）

心曼

疾病和贫寒，挡不住求知的渴望

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